Fondation Jérôme-Lejeune
Modèle:Infobox Organisation2 La fondation Jérôme-Lejeune, parfois simplement appelée fondation Lejeune, est une fondation française conservatrice qui indique poursuivre les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.
La fondation, d'inspiration chrétienne, est par ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France<ref>Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie de Fiammetta Venner, Grasset, Paris, 2006.</ref>, militant contre l'IVG<ref>« Le Nouvel Observateur laisse passer une pub anti-IVG : “Une erreur déplorable !” », Adrien Sénécat, L'Express, publié le 9 décembre 2012.</ref>,<ref>« La liberté d’expression de la fondation Lejeune », maitre-eolas.fr, décembre 2012.</ref> ou l'euthanasie<ref name="lemonde">« À l'école française des “libéraux-conservateurs” », Samuel Laurent, Le Monde.fr, 26 juillet 2013.</ref>.
Création
La fondation Jérôme-Lejeune est créée le Modèle:Date- par l'association « Les amis du professeur Lejeune », parmi les objets de laquelle figure Modèle:Citation.
La fondation obtient le statut de reconnaissance d'utilité publique en temps record, le Modèle:Date-. Toutefois, la lutte contre le droit à l'IVG de Jérôme Lejeune et la célérité record d'obtention de la reconnaissance d'utilité publique soulèvent alors des interrogations.
L'un des fondateurs de l'association « les amis du professeur Lejeune », qui crée la fondation est alors Hervé Gaymard, secrétaire d'État à la santé et à la Sécurité sociale, comme son épouse, Clara Lejeune-Gaymard, fille de Jérôme Lejeune. Celle-ci est aussi membre fondatrice de la Fondation et ancienne directrice de cabinet de Colette Codaccioni, lorsque cette dernière était ministre de la solidarité entre les générations, dans le premier gouvernement d'Alain Juppé. Toutefois, Jean-Marie Le Méné, membre fondateur de la Fondation, conseiller référendaire à la Cour des comptes et beau-frère de Clara Lejeune-Gaymard réfute toute collusion entre la fondation et le gouvernement<ref>Modèle:Lien web</ref>.
Financement
La fondation déclare en 2020 un budget global de Modèle:Unité provenant majoritairement de donations et legs<ref name=":1" />.
Recherche scientifique
La fondation Jérôme-Lejeune indique effectuer des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique<ref>Article sur DestinationSanté.com.</ref>Modèle:Source insuffisante. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS<ref>« Vaincre la trisomie 21 » sur La Croix, novembre 2004.</ref>.
En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune reçoit un prix Klesia « Avance en Âge 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Depuis 2014-2015, la fondation Lejeune soutient financièrement le laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A, une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
En octobre 2016, la fondation Lejeune soutient le projet de recherche : « RESPIRE 21 » de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le projet développe la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % sont sujets à ces troubles<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
En février 2017, la fondation s’associe avec la fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety)<ref>Modèle:Lien web.</ref>. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d'Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
La même année, des scientifiques comprenant des membres de l'Académie des Sciences et du Collège de France demandent le retrait de la reconnaissance d'utilité publique de la fondation en relevant que celle-ci a attaqué la quasi-totalité des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, mais que celle-ci organise aussi les marches contre l'interruption volontaire de grossesse à Paris<ref name=":2" /> et s'est impliquée dans les élections primaires de la droite<ref>Modèle:Lien web</ref>.
Consultations médicales
En 1997, la fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique<ref>Modèle:Lien web.</ref>. En 2011, selon les recommandations du ministère de la Santé et de l’Agence régionale de santé de l’Île de France, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) et l’Institut Jérôme-Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Communication et prises de position
La fondation Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant<ref>Modèle:Lien web.</ref>. Elle est qualifiée de Modèle:Citation<ref>Modèle:Lien web</ref> voire d'Modèle:Citation par plusieurs médias<ref name=":0">Modèle:Lien web.</ref>,<ref>Modèle:Lien web</ref>.
Conférences et auditions
La fondation Lejeune participe au débat sur la bioéthique. Jean-Marie Le Méné, son président, a été auditionné en 2009 puis en 2018<ref>Modèle:Lien web.</ref> dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique par le Conseil d’État et l’Assemblée nationale<ref>Projet de loi relatif à la bioéthique.</ref>.
Tous les 21 mars, lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 et à la demande des parlementaires européens, la fondation Lejeune organise une rencontre à Bruxelles pour présenter l’état de la recherche et ses perspectives<ref>Modèle:Lien web.</ref>. En 2017, à cette occasion, le président du Parlement, Antonio Tajani, a pris la parole pour apporter son soutien politique<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
En 2017, la fondation Lejeune et le Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), le Dr Conrad Kunick (université de Braunschweig) et le Dr Yann Hérault (Institut de génétique, biologie moléculaire et cellulaire, université de Strasbourg) ont organisé une conférence à Saint-Malo avec des chercheurs travaillant sur le gène DYRK1A, impliqué dans des maladies telles que la trisomie 21, l’autisme ou la maladie d'Alzheimer<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Le 23 février 2019 à Paris, lors d'un colloque organisé par la fédération européenne One of Us et la fondation Lejeune, Rémi Brague<ref>Modèle:Lien web.</ref>, de l’Institut de France, a lancé avec plusieurs intellectuels européens une plateforme de réflexion, consacrée à l’avenir de l’Europe<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Campagne publicitaire
La fondation Jérôme-Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation du grand public sur le thème de la trisomie 21. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2014, elle participe au lancement de la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures mamans d'enfants atteints de trisomie avec différentes associations<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo, qui traite de la relation entre un enfant trisomique et son père, atteint plus de 250 000 vues<ref>Article dans La Voix du Nord, « Mon papa : le touchant message d’un enfant trisomique pour la fête des pères » Modèle:Vid, 14/06/2014.</ref>,<ref>« La belle histoire du jour : l'émouvant message d'un enfant trisomique à son père », Métro News, 12/06/2014.</ref>.
La fondation participe chaque année à la « Course des héros », événement qui rassemble des sportifs venus courir pour une cause qui leur est chère<ref>Modèle:Lien web.</ref>. En 2018, plus de 1 000 participants participent au semi-marathon de Paris en courant pour la fondation Lejeune<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
La fondation Lejeune collabore avec Clotilde Noël, mère de la petite Marie, porteuse de trisomie 21, et auteur du livre Tombée du nid<ref>Modèle:Lien web.</ref>.
Prises de positions
La fondation Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme La Marche pour la vie<ref>Modèle:Lien web.</ref>,<ref name=":0" />.
La fondation entretient des liens étroits avec La Manif pour tous, dont elle partage les idées contre le mariage et l'adoption pour les couples de même sexe, elle fait en effet partie de ses partenaires officiels<ref>Modèle:Lien web.</ref>. La présidente de ce collectif d'associations, Ludovine de La Rochère, a été responsable de la communication à la fondation<ref>Modèle:Article.</ref>.
Lobbying
La fondation est inscrite sur le registre des représentants d'intérêts européen depuis 2015, et déclare à ce titre des dépenses annuelles d'un montant inférieur à Modèle:Unité<ref name=":1">Modèle:Lien web.</ref>.
Recours auprès de l'agence de bioéthique
La fondation Lejeune intente régulièrement des recours contentieux, une faible minorité aboutissent.
En Modèle:Date-, elle avait depuis sa création déposé Modèle:Formatnum recours contre des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, soit la quasi-totalité des autorisations du domaine de recherche sur les embryons<ref name=":2" />. En Modèle:Date-, sur les Modèle:Formatnum recours déposés, Modèle:Formatnum sont déjà purgés, parmi lesquels Modèle:Formatnum ont à une annulation de protocole par le juge administratif<ref name="Recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires : ce que change la loi sur la bioéthique">Modèle:Lien web</ref>.
En Modèle:Date-, Modèle:Formatnum recours avaient été intentés, parmi lesquels Modèle:Formatnum sont encore en cours, dont Modèle:Formatnum devant le Conseil d'État<ref>Modèle:Lien web</ref>.
Opus Dei
Selon Peter Hertel, la fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'Opus Dei<ref>Modèle:Citation, Les Secrets de l'Opus Dei : enquête et documents, Peter Hertel, éditions Golias, 1998.</ref>. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei<ref>Modèle:Citation, Le Vrai Scandale Michelin, de Michel Dufourt, éditions Golias, 2000.</ref>, tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation<ref>Article de L'Humanité.</ref>,<ref name=diplo>Modèle:Article.</ref>.
Controverses
En 2013, Act Up-Paris asperge les locaux de la Fondation Lejeune de faux sang, pour protester contre Modèle:Citation de la chargée de communication de la Fondation à l'époque, Ludovine de La Rochère<ref>Modèle:Lien web</ref>.
En 2016, un fascicule anti-IVG édité par l'association est diffusé dans un lycée privé catholique de l’académie de Montpellier. Laurence Rossignol, la ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des Femmes indique qu'il s'agit d'un document de propagande qu'il importe de dénoncer et de démasquer<ref>Modèle:Lien web.</ref>,<ref>Modèle:Lien web.</ref>. Danielle Gaudry, ancienne responsable de la commission avortement au planning familial qui avait qualifié ce fascicule de Modèle:Citation, est attaquée en diffamation par la Fondation, puis relaxée<ref>Modèle:Lien web</ref>.
En Modèle:Date, dans une tribune publiée par le quotidien Le Monde, 146 scientifiques s'élèvent contre les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement<ref>Modèle:Lien web.</ref>,<ref>Modèle:Lien web</ref>. Ils dénoncent Modèle:Citation et les Modèle:Citation de la fondation<ref name=":2">Modèle:Lien web</ref>. Ces recours contentieux continus contre la recherche sur les embryons pousse les scientifiques à créer la Société française de recherche sur les cellules souches<ref name="Recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires : ce que change la loi sur la bioéthique" />.
En mai, la presse révèle que la fondation Lejeune soutient financièrement les avocats des parents de Vincent Lambert<ref>Modèle:Lien web</ref> à hauteur de Modèle:Citation.
Par un arrêt du 20 décembre 2019, la fondation Lejeune et La Manif pour tous doivent verser à la SPA Modèle:Unité de dommages et intérêts pour parasitisme d'une campagne de cette dernière<ref>Voir sur legalis.net..</ref>.
En janvier 2021, Télérama estime que la fondation Jérôme-Lejeune Modèle:Citation dans la découverte du chromosome surnuméraire chez les personnes atteintes de trisomie 21, et qu'elle contribuerait ainsi à un effet Matilda vis-à-vis de Marthe Gautier<ref name=":02">Modèle:Lien web</ref>.
